本網(wǎng)拉薩4月15日訊（記者　芮怡星）為滿足患者的個性化就醫(yī)需求，提升患兒在醫(yī)院的就醫(yī)體驗，今年，我區(qū)首個血友病門診在自治區(qū)人民醫(yī)院正式開設(shè)，為血友病患兒提供綜合、精準(zhǔn)的診療服務(wù)。目前，已有27名患兒登記在冊。自治區(qū)人民醫(yī)院兒科血友病專科門診出診時間為每月第一周的周二下午；問診地點在自治區(qū)人民醫(yī)院門診第四診室。

據(jù)了解，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其發(fā)病率約為五千至萬分之一，我國血友病患者總數(shù)超過10萬。

“血友病患者格外脆弱，不能摔倒、不能磕碰，必須處處留心，因為凝血功能障礙，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，因此血友病患者被形象地稱為‘玻璃人’?！弊灾螀^(qū)人民醫(yī)院兒科醫(yī)生小卓嘎說，“血友病是終生需要治療的慢性疾病，凝血因子替代治療是最有效的止血和預(yù)防出血的措施。”血友病患者發(fā)生急性出血時，應(yīng)及時就近接受專業(yè)救治，并堅持RICE（冷敷、制動、抬高、加壓）原則先行自我救助，同時前往醫(yī)院補充凝血因子。預(yù)防治療是血友病的首選治療方法，早期定期持續(xù)性、個體化的規(guī)范性治療至關(guān)重要。

據(jù)小卓嘎介紹，夫婦雙方在懷孕前可進行基因篩查和鑒定，以便明確是否攜帶血友病的致病基因。由于血友病由女性攜帶，導(dǎo)致下一代男性發(fā)病，因此可以在懷孕后進行產(chǎn)前診斷和優(yōu)生學(xué)檢查。